5×1000 – La storia di Sasha

Abbiamo conosciuto Vitalii, Oleksandr e Liubov a Bologna, al Centro SMArt dove la Dr.ssa Pini e il suo team curano i bambini con malattie neuromuscolari. Nel 2018 arrivano in Italia dall’Ucraina per una vacanza. Oggi vivono a Bologna da 5 anni, da quando hanno diagnosticato a Sasha la SMA di tipo 3, la forma più lieve di atrofia muscolare spinale.

Liubov, la mamma di Oleksandr che tutti chiamano Sasha, ci racconta:

“Nel 2018 siamo venuti in Italia per visitare mia suocera. Era il 14 agosto e dopo una passeggiata in centro siamo andati a prendere un gelato. In gelateria Sasha è caduto e ha sbattuto la testa. Siamo andati subito in ospedale dove un’infermiera ha notato che camminava male. Pensava fosse dovuto alla caduta e ha chiamato un neurologo. Lui si è accorto che c’era qualcosa che non andava nei muscoli di Sasha. Ci hanno chiesto di restare per fare altri esami e dopo 10 giorni abbiamo fatto i test genetici. Così è arrivata la diagnosi di SMA 3.”

Sasha, Vitalii e Liubov vengono indirizzati al Centro SMArt gestito dalla Dott.ssa Pini dove vengono subito presi in carico e dove Sasha inizia la terapia farmacologica con Spinraza, il primo farmaco utilizzato per trattare la SMA e autorizzato solo l’anno prima, nel 2017. Spinraza è innovativo perché rallenta, e in molto casi frena, il progredire della malattia cambiando la storia naturale di questa malattia. Una rivoluzione!

La decisione quindi è presa, tutti e tre si trasferiscono stabilmente in Italia.

Liubov continua: “Prima Sasha non riusciva neanche ad alzarsi da solo, doveva sempre appoggiare le mani al tavolo, per spostarsi gattonava, non riusciva a fare le scale. Adesso io prendo l’ascensore e lui va giù senza aiuto. Riesce anche ad alzarsi da solo, mette le mani sulle sue gambe e poi piano piano si alza. Ha anche iniziato ad andare in piscina ed è davvero bravissimo. Siamo molto contenti. La Dr.ssa Pini, la Dr.ssa Giannotta, la Dr.ssa Scarpini, tutti secondo me ci vogliono bene qui.

All’inizio è stato difficile soprattutto per la lingua. Ricordo quando siamo andati dalla dottoressa … è difficile non capire nulla, solo guardare, adesso va un pochino meglio anche se ci sono parole che non conosco. Però adesso abbiamo un aiuto! Sasha è andato a scuola, è come un maestro per noi!”