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23 gennaio 2019
In convegno a Bologna!
Mercoledì 23 gennaio 2019 abbiamo partecipato al convegno dal titolo “I bambini SMA: dalla diagnosi tempestiva alla rete terapeutico assistenziale”.
L’incontro si è tenuto presso il Centro SMArt che ha sede all’interno dell’Ospedale Bellaria-Maggiore di Bologna dove i bambini SMA, oltre all’assistenza specialistica, possono accedere alla nuova cura con il farmaco Spinraza.
Oltre alla Dr.ssa Antonella Pini e la Dr.ssa Silvia Lambertini, rispettivamente la coordinatrice del Centro e la Neuropsichiatra infantile del progetto SMArt, erano presenti Jacopo Casiraghi di Famiglie SMA ed Elisabetta Boniotto di Wamba e Athena Ets
E’ stato un evento importante soprattutto perché accanto alla divulgazione medico-scientifica, abbiamo ascoltato le testimonianze dirette delle famiglie e di alcuni bambini affetti da SMA. La loro partecipazione ha evidenziato come l’utilizzo del nuovo farmaco Spinraza-Nusinersen, abbia davvero un effetto positivo sulle vite dei piccoli pazienti e dei loro genitori.
Come ci ha raccontato Daniele, il padre di Simone, un bambino di 12 anni affetto da SMA:
“All’inizio non si pensava neppure che sarebbe arrivato ad un anno di vita e oggi ne ha 12. Ha fatto la prima infusione di Spinraza l’anno scorso nel giorno del suo compleanno. Oggi ha voglia di fare cose che prima non faceva, si sente più forte e mi ha chiesto quando sarà il suo prossimo ricovero. Non ci potevo credere! Le terapie sono molto faticose ma i progressi che ha fatto lo portano a voler andare avanti con convinzione”.
Parlando con Simone e il suo papà, con i professionisti che quotidianamente lavorano al Centro SMArt di Bologna, abbiamo condiviso le fatiche e i risultati raggiunti grazie al nuovo farmaco. Questo ci carica ancor di più per sostenere il progetto Wamba SMArt su tutto il territorio nazionale.
Ecco alcune immagini del convegno
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