Progetto Wamba SMArt

S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio
per migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), in collaborazione con Famiglie SMA.


Il progetto ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da SMA e delle loro famiglie sviluppando sul territorio nazionale due servizi integrati:
- assistenziale-medico tramite l’apertura di «centri satellite» strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali;
- psico-sociale di supporto alle famiglie dei pazienti situato in «sportelli informativi».

Il servizio assistenziale-medico
Si vuole creare una rete di strutture ospedaliere a livello nazionale così da garantire:
- un accesso più comodo, in termini di distanze, da parte degli ammalati;
- decongestionare i centri clinici di eccellenza;
- ridurre lo stress e i rischi connessi ai viaggi per i bambini affetti da SMA e le loro famiglie.
Il personale verrà formato con corsi sulle metodologie della “care”, patologie neuromuscolari rare, tematiche inerenti la ricerca, l’utilizzo dei presidi e delle apparecchiature, con l’obiettivo di:
- diffondere standard di cura alle realtà locali;
- semplificare e diminuire i tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.
Si provvederà anche alla fornitura delle apparecchiature idonee all’assistenza, come ossimetri notturni e spirometri.

Il servizio psico-sociale
Ha il compito di svolgere la funzione di accoglienza del disagio e delle difficoltà delle famiglie con pazienti colpiti da SMA, presidiati da un «peer-counselor», una persona affetta dalla forma lieve della malattia con competenze in ambito sociale, così da:
- offrire supporto sociale e psicologico ai genitori dei bambini SMA;
- essere pronti a prendere immediatamente in carico le famiglie con “nuova diagnosi”.
Inoltre, questo servizio fornirà materiale informativo cartaceo dedicato a leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari, ecc., affinché si venga a costruire una cultura condivisa sulla “diversa abilità”.
Il personale addetto sarà formato con competenze inerenti team building; tecniche di ascolto attivo e analisi della domanda; informazioni socio assistenziali/ territoriali, legali/giuridiche, psicologiche, medico/sanitarie, con l’obiettivo di creare una rete fra personale sanitario ed operatori sociali sul tema.

 

             Padova 4   

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