La casa della ricerca

Nel 2019 inizia un altro capitolo importante per Wamba: la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche condotte nei Centri Clinici NeMO. Sono due i poli di ricerca che lavorano in stretta collaborazione: il Clinical Research Center del NeMO Milano e il NINeR (NeMO Insitute for Neuromuscolar Research) di Roma.

L’obiettivo, in un momento storico in cui la ricerca sta cambiando la storia naturale di alcune malattie neuromuscolari, è quello di garantire ai pazienti un accesso rapido a terapie innovative, costruire un polo di ricerca che sia di riferimento per studi nazionali ed internazionali, creare team che lavorino con continuità sui protocolli di ricerca, raccogliere dati clinici in grado di favorire l’approvazione e la conferma degli enti regolatori di nuove sostanze.

Grazie ai nostri donatori sosteniamo alcune figure fondamentali per un team di ricerca, tra cui:

Biotecnologo: Garantisce che la raccolta dei dati avvenga in modo corretto e rigoroso; supporta l’attività di ricerca tramite l’elaborazione dei dati e la loro interpretazione

Study Coordinator: si assicura che il protocollo di studio venga seguito scrupolosamente. Gestisce le schede di ricerca clinica e controlla la qualità del dato. Gestisce la pianificazione delle visite, organizza i controlli di monitoraggio, è la persona di riferimento sulla sperimentazione.

Fisioterapista di ricerca: garantisce la corretta esecuzione delle prove di monitoraggio, identifica le misure di valutazione per misurare l’efficacia di un dato trattamento. Partecipa alla validazione di scale quantitative e di questionari che raccolgano il punto di vista del paziente o della famiglia.

Guarda il video sulla Casa della Ricerca nei Centri Clinici NeMO!

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LA VOCE DELLA RICERCA

Alessandra è una ricercatrice del NeMO

Clinical Research Center di Milano e ricopre

il ruolo di study coordinator.

“Il mio ruolo è garantire una corretta

organizzazione ed esecuzione dei trials

clinici, farmacologici o non farmacologici.

Organizzo la sperimentazione con i pazienti:

dalle visite, alla gestione della

documentazione clinica e di ricerca.

Dobbiamo seguire i protocolli di ricerca

in maniera molto rigorosa perché solo

così possiamo fornire dei risultati

concreti sulle sperimentazioni. Mi

assicuro che il dato raccolto sia chiaro,

preciso e corretto.

Ma non si tratta solo di dati, una parte

fondamentale del nostro lavoro è l’ascolto

dei pazienti. Dal loro racconto possiamo

ricavare tantissime informazioni utili

sulle sperimentazioni e riportarle poi

sotto forma di “dato” statistico che ci

consenta di valutare l’andamento

degli studi. Imparo tantissimo dal rapporto

con i pazienti perché al di là di tutto ci sono

le persone che vivono in modo del tutto

singolare la loromalattia, le loro

sofferenze, le loro emozioni.

Una parte importante del nostro lavoro

riguarda i farmaci sperimentali. Abbiamo

la possibilità di vedere nascere dei farmaci

ancora prima dell’utilizzo nella pratica

clinica quotidiana. La sfida in quest’ambito

è riuscire a mettere in relazione le

specificità e l’unicità di ogni persona,con

le caratteristiche dei trattamenti di cura.

Il bello di Nemo è la possibilità concreta

di trasmettere speranza, la possibilità di

credere che in futuro una condizione

irreversibile possa migliorare.

Sappiamo di essere parte di un momento

storico in cui possiamo cambiare la storia di

molte patologie. Io sono un’ottimista cronica!”