Nel 2019 inizia un altro capitolo importante per Wamba: la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche condotte nei Centri Clinici NeMO. Sono due i poli di ricerca che lavorano in stretta collaborazione: il Clinical Research Center del NeMO Milano e il NINeR (NeMO Insitute for Neuromuscolar Research) di Roma.
L’obiettivo, in un momento storico in cui la ricerca sta cambiando la storia naturale di alcune malattie neuromuscolari, è quello di garantire ai pazienti un accesso rapido a terapie innovative, costruire un polo di ricerca che sia di riferimento per studi nazionali ed internazionali, creare team che lavorino con continuità sui protocolli di ricerca, raccogliere dati clinici in grado di favorire l’approvazione e la conferma degli enti regolatori di nuove sostanze.
Grazie ai nostri donatori sosteniamo alcune figure fondamentali per un team di ricerca, tra cui:
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Biotecnologo: Garantisce che la raccolta dei dati avvenga in modo corretto e rigoroso; supporta l’attività di ricerca tramite l’elaborazione dei dati e la loro interpretazione
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Study Coordinator: si assicura che il protocollo di studio venga seguito scrupolosamente. Gestisce le schede di ricerca clinica e controlla la qualità del dato. Gestisce la pianificazione delle visite, organizza i controlli di monitoraggio, è la persona di riferimento sulla sperimentazione.
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Fisioterapista di ricerca: garantisce la corretta esecuzione delle prove di monitoraggio, identifica le misure di valutazione per misurare l’efficacia di un dato trattamento. Partecipa alla validazione di scale quantitative e di questionari che raccolgano il punto di vista del paziente o della famiglia.
Guarda il video sulla Casa della Ricerca nei Centri Clinici NeMO!