La collaborazione tra Wamba e il Centro Clinico NeMO si arricchisce di un nuovo importante obiettivo per migliorare la qualità dell’assistenza medica fornita ai pazienti neuromuscolari affetti da SMA, SLA, Distrofie di Duchenne e distrofie miotoniche.

Wamba Onlus ha donato un cicloergometro di ultima generazione al Centro Clinico NeMO di Milano, un ausilio utilissimo per le terapie riabilitative perché consente il movimento, passivo o attivo, degli arti inferiori e superiori con il supporto di un motore oppure con le proprie forze. È costituito da una cyclette la cui pedalata è frenata da un sistema che impone una resistenza, programmabile e misurabile su un apposito display. La misurabilità della “performance” unita alla possibilità di impostare diversi parametri a seconda delle esigenze di test consente ai fisiatri e ai fisioterapisti di avere delle indicazioni più precise sullo stato motorio dei propri pazienti, di valutare l’impatto dei trattamenti di cura e di impostare quindi delle terapie riabilitative più efficaci.

Il nuovo cicloergometro inoltre è dotato di un software che attraverso il gioco incuriosirà i pazienti e li motiverà ad eseguire gli esercizi durante le attività di riabilitazione sia al proprio letto sia in una delle 3 palestre dedicate.

I pazienti neuromuscolari del Centro NeMO di Milano potranno aumentare la forza fisica e la resistenza influenzando positivamente la deambulazione e la stabilità, attivare e mantenere le capacità residue, ridurre gli effetti negativi dovuti all' insufficienza motoria e sostenere il benessere psicofisico.

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Mercoledì, 23 Settembre 2020 10:31

Natale 2020 ... Un Natale speciale

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Per chiudere un anno così particolare come il 2020, a Natale ci sarà bisogno di qualcosa di speciale.
 
Il panettone di Wamba Onlus, oltre a essere il simbolo stesso del Natale, è un aiuto concreto per tutti i bambini con patologie neuromuscolari perchè sostiene il Progetto Wamba SMArt, dedicato all’assistenza dei bambini SMA (atrofia muscolare spinale) e i Centri Clinici NeMO, Centri d’eccellenza specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari.

Scegli i panettoni di Wamba Onlus e sorprendi le persone a cui vuoi bene con un dolce sfizioso, buono come quello di pasticceria e fatto con l'ingrediente più importante, la solidarietà!

Invia l’ordine indicando i dati necessari per recapitare il tuo dono ai tuoi amici, parenti e collaboratori. Regalerai loro molto più di un semplice panettone!

Oppure scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Panettone tradizionale orizz.2.soldout

PANETTONE CIOC ORIZ 2.soldout

1 panettone: € 25,00
2 panettoni: € 43,00
3 panettoni: € 55,00
12 panettoni: € 195,00
Scadenza ordine: 20/12/2020
*Spese di spedizione incluse.
**Ordine da 2 e 3 misti. Ordine da 12 per tipologia.
***Si spediscono confezioni da 1/2/3/12 e multipli.
 
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Natale azienda 3
 
I panettoni di Wamba Onlus sono eleganti e perfetti per augurare buone feste a colleghi, dipendenti, fornitori e clienti. Avrai la certezza di associare al nome dell'azienda quello di una Onlus affidabile, concreta e trasparente nella raccolta dei fondi e nella loro gestione. Insieme possiamo trovare la migliore soluzione per gli auguri di Natale aziendali.
 
PER INFORMAZIONI: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - 349.1974213
                                                      Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. -  345.3377734

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Donazione con Bonifico Bancario
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SWIFT/BIC: BLOPIT22
Intestato a Wamba e Athena Onlus
Causale: Natale Wamba 2020 - numero e tipo di panettone
 
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Venerdì, 25 Gennaio 2019 09:31

In convegno al Centro SMArt Bologna!

Mercoledì 23 gennaio 2019 abbiamo partecipato al convegno dal titolo “I bambini SMA: dalla diagnosi tempestiva alla rete terapeutico assistenziale”che si è tenuto al nuovo Centro SMArt presso l'Ospedale Bellaria-Maggiore di Bologna.
Qui i bambini SMA, oltre all'assistenza specialistica, possono accedere alla nuova cura con il farmaco Spinraza.
 
Oltre alla la Dr.ssa Antonella Pini e la Dr.ssa Silvia Lambertini, rispettivamente la coordinatrice del Centro e la Neuropsichiatra infantile del progetto SMArt, erano presenti Jacopo Casiraghi di Famiglie SMA ed Elisabetta Boniotto di Wamba e Athena Onlus.
 
E’ stato un evento importante soprattutto perché accanto alla divulgazione medico-scientifica, abbiamo ascoltato le testimonianze dirette delle famiglie e di alcuni bambini affetti da SMA. La loro partecipazione ha evidenziato come l’utilizzo del nuovo farmaco Spinraza-Nusinersen, abbia davvero un effetto positivo sulle vite dei piccoli pazienti e dei loro genitori.
 
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Simone, al centro, con suo fratello e la mamma.
 
Come ci ha raccontato Daniele, il padre di Simone, un bambino di 12 anni affetto da SMA: “All’inizio non si pensava neppure che sarebbe arrivato ad un anno di vita e oggi ne ha 12. Ha fatto la prima infusione di Spinraza l’anno scorso nel giorno del suo compleanno. Oggi ha voglia di fare cose che prima non faceva, si sente più forte e mi ha chiesto quando sarà il suo prossimo ricovero. Non ci potevo credere! Le terapie sono molto faticose ma i progressi che ha fatto lo portano a voler andare avanti con convinzione”.
 
Parlando con Simone e il suo papà, con i professionisti che quotidianamente lavorano al Centro SMArt di Bologna, abbiamo condiviso le fatiche e i risultati raggiunti grazie al nuovo farmaco. Questo ci carica ancor di più per sostenere il progetto Wamba SMArt su tutto il territorio nazionale.
 
 
Guarda gli interventi
 
Daniele e Simone
 Daniele e Simone sito
 

Alessandro, Lisa e Marco

Alessandro sito
 
Le Dottoresse del Centro SMArt
Dottoresse Sito
 
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Giovedì, 23 Febbraio 2017 10:19

CON IL 5X1000 A WAMBA DONI RESPIRO!

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Respirare è la prima cosa che facciamo quando veniamo al mondo. Un impulso naturale e semplice. Ma per i pazienti con malattie neuromuscolari può diventare una vera sfida.

Con il tuo 5x1000 a Wamba Onlus, doni respiro ai bambini e agli adulti con malattie neuromuscolari. Chi è affetto da queste patologie con il passare del tempo conosce un progressivo deterioramento di tutta la muscolatura, compresa quella respiratoria.  

Con un gesto semplice come fare la tua firma puoi garantire a loro e alle loro famiglie le cure e l’assistenza di cui hanno bisogno per mantenere l’autonomia respiratoria e motoria il più a lungo possibile. Allo stesso tempo ci aiuti a portare avanti i progetti di ricerca clinica sulle terapie innovative a cui possono accedere.

Come donare 5x1000

  • Compila il modulo 730, il CU oppure il Modello Redditi.
  • Firma nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale…” che si trova in ultima pagina.
  • Indica il codice fiscale Wamba: 97378970152

Post tecnico 1.sito

Chi non ha l’obbligo di presentare la dichiarazione dei redditi e ha solo il modello CU, può donare il 5×1000 consegnando a una banca o a un ufficio postale la scheda per il 5x1000 contenuta nel CU in busta chiusa, con la scritta “Scelta per la destinazione del 5x1000 dell'IRPEF”, con indicazione di nome, cognome e codice fiscale del contribuente

Scadenze

Il termine per la consegna del 730 (ordinario e precompilato) è:
  • 30 settembre 2021
Il termine per la consegna del Modello Redditi è:
  • 30 novembre 2021

faq

Cos’è il 5X1000?

È una quota di imposte cui lo Stato rinuncia per destinarla a organizzazioni non profit.

Perché scegliere Wamba Onlus?

Da anni Wamba Onlus assiste bambini affetti da malattie neuromuscolari gravi.

Wamba SMArt è il progetto che garantisce assistenza medica e psicosociale ai bambini affetti da una malattia genetica rara, la SMA (atrofia muscolare spinale) su tutto il territorio nazionale.

Sostegno ai Centri Clinici NeMO: le malattie neuromuscolari sono molto complesse e vanno affrontate con un approccio multidisciplinare. Per questo supportiamo i Centri Clinici NeMO nella ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari pediatriche, nella dotazione di ambulatori all’avanguardia per la presa in carico delle patologie respiratorie e nell’assistenza medica a 360 gradi dei pazienti.

Quanto costa?

Non costa nulla, non è un’imposta aggiuntiva sul reddito. Se non viene espressa una scelta in fase di compilazione della dichiarazione dei redditi (CU, 730, Unico) lo Stato ridistribuirà le quote del 5x1000 ai soggetti che ne hanno diritto.

Devo scegliere tra 5x1000 o 8x1000?

No, non è alternativo all’8x1000 ma parallelo, si può quindi esprimere una preferenza sia per l'uno sia per l’altro.

SCARICA IL PROMEMORIA

SCARICA LA LOCANDINA

Pubblicato in Sostieni Wamba
Venerdì, 10 Febbraio 2017 13:19

Wamba SMArt

L’obiettivo del progetto Wamba SMArt è migliorare l’assistenza socio-sanitaria dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie attraverso l’attivazione di Centri Specializzati nella cura di questa malattia genetica rara in tutta Italia.

Il progetto è promosso in collaborazione con Famiglie SMA, l’associazione di genitori dei bambini affetti da SMA.

Wamba SMArt dona ora

Cosa significa SMArt

SMArt è un acronimo che sta per: Servizio Multidisciplinare di Assistenza Radicato nel Territorio.
 
Wamba SMArt infatti mira a migliorare e potenziare le strutture che prendono in carico i piccoli pazienti affetti da SMA  sviluppando sul territorio dei servizi integrati che rendano l’assistenza più efficace ed efficiente. Lavoriamo su due aspetti:il servizio assistenziale-medico e il servizio psico-sociale.
 Servizio assistenziale medico 
Creare una rete di strutture ospedaliere a livello nazionale per:
facilitare l'accesso a strutture specializzate sul territorio;
decongestionare i centri clinici di eccellenza;     
ridurre lo stress e i rischi connessi ai viaggi per i bambini affetti da SMA e le loro famiglie;
ridurre i tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.
 
Formare i medici su:
metodologie della cura;
patologie neuromuscolari rare;
tematiche inerenti la ricerca;
diffondere standard di cura alle realtà locali .
 
Fornire apparecchiature idonee
ossimetri notturni e spirometri.
 
Servizio psico sociale 
Accogliere il disagio e la difficoltà per:
offrire supporto sociale e psicologico ai bambini dei genitori SMA;
prendere immediatamente in carico le famiglie con nuove diagnosi.
 
Divulgare materiale informativo su leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari.
 
Formare Personale sanitario su:
tecniche di ascolto attivo;
analisi della domanda per facilitare la collaborazione con gli operatori sociali.
 

  Wamba SMArt dona ora

Il campione di apnea Umberto Pelizzari ha incontrato il piccolo Leonardo, un bimbo affetto da SMA, e hanno fatto insieme qualche immersione! Ecco com'è andata!
 
Foto Umberto e Leonardo video
 
 
I nostri Centri SMArt 2
 
COSA FACCIAMO
Servizio asisstenziale-medico:
Neuropsichiatra infantile.
Fisoterapista TNPEE: terapista della neuro e psicomotricità
dell'età evolutiva.
 
  
 COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai bimbi SMA e loro familiari.
Servizio assistenziale-medico:
Fisiatra a domicilio e in ospedale.
Fisioterapista a domicilio e in ospedale
 
 
COSA FACCIAMO
Servizio Psicologico dedicato ai familiari dei bimbi SMA
Servizio assistenziale-medico:
Tecnico di Neurofisiopatologia.
Fisiatra.

 

 
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Mercoledì, 02 Settembre 2015 09:06

L'obiettivo 2014-16

Wamba SMArt è un progetto triennale che sta raggiungendo i suoi obiettivi.
A febbraio 2015 abbiamo avviato lo sportello SMArt presso gli Ospedali Riuniti di Ancona.
A febbraio 2016 è stato avviato il centro SMArt presso l'Hospice Pediatrico di Padova.


Traguardi importanti per iniziare a rendere più capillare l’assistenza necessaria ai piccoli malati di SMA.

Centri di eccellenza attuali: Milano, Genova, Roma, Messina, Palermo
Centri aperti: Ancona e Padova

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Mercoledì, 02 Settembre 2015 09:03

La malattia

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) attacca particolari cellule nervose chiamate motoneuroni, destinate al controllo dei movimenti dei muscoli volontari ed al normale funzionamento degli stessi. Colpisce in età pediatrica. È tra le prime cause genetiche di morte in Italia sotto i due anni. Si riconoscono tre tipologie di SMA, a seconda della gravità della malattia:
- SMA 1, la forma più diffusa e anche quella più grave. Solitamente il bambino non è in grado di sollevare la testa e compiere i normali movimenti. Ci può essere difficoltà a deglutire, a mangiare, a respirare;
- SMA 2, i bambini dimostrano una generale debolezza dei muscoli, possono aver bisogno di tutori per stare in piedi e, con la crescita, essere costretti a usare la sedia a rotelle. A questo si può aggiungere una difficoltà respiratoria;
- SMA 3, la forma lieve che permette di muoversi autonomamente seppur è importante un monitoraggio continuo per accorgersi subito di eventuali complicanze che possono insorgere durante la crescita.

Al momento non esiste nessuna cura per la SMA.
Si stima che 1 persona su 40 sia portatore sano, che 1 bambino su 6.000 nati vivi sia affetto da SMA e che siano circa 1.500-2.000 è il numero di bambini e adulti affetti da SMA.
In quasi tutti i casi la SMA provoca l'invalidità completa, nei casi più gravi la malattia è mortale.

Pubblicato in Wamba smart
Mercoledì, 02 Settembre 2015 08:33

Perché Wamba SMArt

In Italia la SMA è ancora una malattia poco conosciuta e, di conseguenza, le famiglie con bambini affetti da SMA si trovano davanti a un “vuoto” assistenziale sia per quanto riguarda l’aspetto medico sia sotto l’aspetto sociale.

Al momento esistono solo cinque centri di eccellenza nelle città di Milano, Genova, Roma, Messina, Palermo. Questo significa che i piccoli malati devono affrontare lunghi viaggi per sottoporsi a cure che, invece, potrebbero essere fornite in strutture ospedaliere più vicine.

Viaggi che comportano rischi per la salute dei bambini, molti di loro sono allettati e necessitano di strumentazioni per respirare e alimentarsi, a cui si aggiungono ulteriori costi per la famiglia.

Perché Wamba SMArt?

Perché l’Italia attraversa un momento difficile e la sanità non riesce a garantire servizi adeguati ai cittadini.

Perché andiamo dove c’è chi ha bisogno.

Perché aiutiamo i progetti a crescere da soli.

Perché vogliamo dare più attenzione a una malattia genetica rara, al momento incurabile: la SMA, atrofia muscolare spinale.

Perché vogliamo curare e assistere le persone ammalate, promuovendo la loro dignità e creando un clima di accoglienza e sostegno  per le loro famiglie.

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