Venerdì, 10 Febbraio 2017 13:19

Wamba SMArt

L’obiettivo del progetto Wamba SMArt è migliorare l’assistenza socio-sanitaria dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie attraverso l’attivazione di Centri Specializzati nella cura di questa malattia genetica rara in tutta Italia.
 
Il progetto è promosso in collaborazione con Famiglie SMA, l’associazione di genitori dei bambini affetti da SMA.

         COSA SIGNIFICA SMArt

SMArt è un acronimo che sta per: Servizio Multidisciplinare di Assistenza Radicato nel Territorio.
 
Wamba SMArt infatti mira a migliorare e potenziare le strutture che prendono in carico i piccoli pazienti affetti da SMA  sviluppando sul territorio dei servizi integrati che rendano l’assistenza più efficace ed efficiente.
Lavoriamo su due aspetti:il servizio assistenziale-medico e il servizio psico-sociale.
 
 
Creare una rete di strutture ospedaliere a livello nazionale per:
facilitare l'accesso a strutture specializzate sul territorio;
decongestionare i centri clinici di eccellenza;     
ridurre lo stress e i rischi connessi ai viaggi per i bambini affetti da SMA e le loro famiglie;
ridurre i tempi per la gestione delle situazioni di emergenza.
 
Formare i medici su:
metodologie della cura;
patologie neuromuscolari rare;
tematiche inerenti la ricerca;
diffondere standard di cura alle realtà locali .
 
Fornire apparecchiature idonee
ossimetri notturni e spirometri.
 

 
Accogliere il disagio e la difficoltà per:
offrire supporto sociale e psicologico ai bambini dei genitori SMA;
prendere immediatamente in carico le famiglie con nuove diagnosi.
 
Divulgare materiale informativo su leggi, diritti, burocrazia, presidi sanitari.
 
Formare Personale sanitario su:
tecniche di ascolto attivo;
analisi della domanda per facilitare la collaborazione con gli operatori sociali.
 
I CENTRI SMArt
  
 
Pubblicato in Wamba smart
Venerdì, 21 Ottobre 2016 13:35

Il Centro SMArt di Ancona compie 2 anni!!

Si è tenuta qualche giorno fa, agli Ospedali Riuniti di Ancona, la conferenza stampa sullo stato del progetto Wamba SMArt, giunto al suo secondo anno di attività.

La collaborazione tra Wamba e Athena Onlus, il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale e Famiglie SMA  ha permesso in questi anni il potenziamento del servizio di neuropsichiatria e l’attivazione di un importante servizio di consulenza psicologica dedicato ai pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e alle loro famiglie così come a tutti gli utenti del reparto.

Il supporto economico di Wamba Onlus in questo contesto, serve a promuovere attività progettuali per l’attivazione e il rinforzo di un servizio di assistenza medico-sanitaria e psico-sociale che favorisca la diagnosi, la cura, l’accesso alle sperimentazioni scientifiche e il supporto territoriale ai pazienti affetti da SMA e alle loro famiglie.

Il nostro obiettivo quindi è di migliorare l’assistenza, uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura e presa in carico dei piccoli pazienti.

In quest’ottica, l’inserimento in organico a ottobre del 2015 della Dottoressa Claudia Passamonti, psicologa, è stato cruciale. Le attività che ha sviluppato includono infatti una valutazione del benessere psicologico e della qualità di vita dei pazienti, dei colloqui di orientamento e degli incontri di supporto psicologico sia individuali per i bambini sia per le loro famiglie.

Il progetto SMArt mira inoltre a creare una community di medici specializzati sull’Atrofia Muscolare Spinale che sia in grado di garantire a livello territoriale gli standard di cura della SMA previsti dalle linee guida internazionali dedicate al trattamento di questa patologia. È per questo che i medici coinvolti in Wamba SMArt  partecipano a Convegni e sessioni formative che consentono  da un lato di rafforzare le loro competenze sulla SMA e dall’altro di entrare in contatto con altri specialisti di questa patologia genetica rara.

 

Pubblicato in News ed eventi

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