COSA SIGNIFICA SMArt

 

  

Si è tenuta qualche giorno fa, agli Ospedali Riuniti di Ancona, la conferenza stampa sullo stato del progetto Wamba SMArt, giunto al suo secondo anno di attività.

La collaborazione tra Wamba e Athena Onlus, il Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale e Famiglie SMA  ha permesso in questi anni il potenziamento del servizio di neuropsichiatria e l’attivazione di un importante servizio di consulenza psicologica dedicato ai pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e alle loro famiglie così come a tutti gli utenti del reparto.

Il supporto economico di Wamba Onlus in questo contesto, serve a promuovere attività progettuali per l’attivazione e il rinforzo di un servizio di assistenza medico-sanitaria e psico-sociale che favorisca la diagnosi, la cura, l’accesso alle sperimentazioni scientifiche e il supporto territoriale ai pazienti affetti da SMA e alle loro famiglie.

Il nostro obiettivo quindi è di migliorare l’assistenza, uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di cura e presa in carico dei piccoli pazienti.

In quest’ottica, l’inserimento in organico a ottobre del 2015 della Dottoressa Claudia Passamonti, psicologa, è stato cruciale. Le attività che ha sviluppato includono infatti una valutazione del benessere psicologico e della qualità di vita dei pazienti, dei colloqui di orientamento e degli incontri di supporto psicologico sia individuali per i bambini sia per le loro famiglie.

Il progetto SMArt mira inoltre a creare una community di medici specializzati sull’Atrofia Muscolare Spinale che sia in grado di garantire a livello territoriale gli standard di cura della SMA previsti dalle linee guida internazionali dedicate al trattamento di questa patologia. È per questo che i medici coinvolti in Wamba SMArt  partecipano a Convegni e sessioni formative che consentono  da un lato di rafforzare le loro competenze sulla SMA e dall’altro di entrare in contatto con altri specialisti di questa patologia genetica rara.